大連雙胞胎姐妹自建ICU 照顧漸凍人母親
一個漸凍人能拖垮一個家，患者家屬盼望 能開展大連版“冰親子空間設計桶挑戰賽”
●關于冰桶挑戰 今年7月以來，一項名為“冰桶挑戰”的公益活動在地球上火得一塌糊涂。從美國總統奧巴馬到比爾·蓋茨大直室內設計，從NBA籃球明星科比·布萊恩特到中國香港藝人劉德華，從美洲大陸到萬里長江……活動規則很簡單，參與者只需將一桶冰水從頭向下澆下，或者向罹患漸凍人癥的患者捐贈100美元。成功完成挑戰的人可以公開點名3個人參與挑戰，被點名者要么在24小時內應戰，要么向漸凍人患者捐款100美元，以此繼續接力。活動發起兩周內，冰桶挑戰風靡美國。
●關于漸凍人 漸凍人癥不僅無法治愈而且致命，都是在清醒狀態下眼睜睜看著自己被“凍”住，全身逐漸癱瘓，直到不能呼吸。人們對于漸凍人癥的關注與了解程度通常很低，大多只是停留在史蒂芬·霍金坐在輪椅上的形象。
●“冰桶挑戰”意在讓公眾醫美診所設計體驗到全身被“冰凍綠設計師”的感覺，關注漸凍人群體，并為其募集善款。 8月中旬，“冰桶挑戰”活動接力至中國境內。除了周杰倫、阿杜、陳曉東和林志玲等演藝界明星，科技界名人李彥宏、周鴻祎、雷軍等人也紛紛參與其中。
苦難降臨 老屋翻新喝水嗆咳竟是漸凍人癥
漸凍人癥極為罕見，夏衛華活了40歲，這個殘酷的字眼出現在她的大腦里，一共有兩次。
第一次是在2011年7禪風室內設計月，陜西衛視報道了西安一名漸凍人患健康住宅者的不幸遭遇，她第一次對這個疾病有了初步印象。第二次是在4個月后，夏衛華的母親被查出患有漸凍人癥。現在，夏衛華和陜西衛視報道的那名漸凍人患者成了朋友。
其實，早在2008年，母親姜淑花的身體就出現了一系列的反常情況，只是誰都沒往那方面想。那時，姜淑花喝水時，突然開始嗆咳，吃著飯也會咳嗽不止。由于她身上沒有其他明顯病癥，家人都沒有在意。未料，過了一段時間，她的腿開始不聽使喚，病情發展愈加嚴重，逐漸地，她的雙手、日式住宅設計脖子等部位也陸續不能動了，最后就連喘氣退休宅設計、吃飯都成了問題。 2011年11月，夏衛華、她的雙胞胎姐姐夏愛華和老父豪宅設計親把母親抬到北京醫loft風室內設計院檢查，結果竟然是漸凍人癥。“老母親愛吃啥，你們就多做點，別留遺憾。”拿到醫生的“死刑判決”，姐妹倆呆立在醫院走廊里。
照顧母親 三大“別扭”如影隨形
作為“絕癥中的絕癥”，以目前科設計家豪宅學技術還無法攻克和治愈。自打確診的那一刻起，三大“別扭”就“賴”在了姐妹倆的身上，“趕也趕不走，但又必須去面對。 ”
第一個“別扭”是母親病情發展快，姐妹倆要抽出很大的精力去護理母親。姜淑花不能說話，不能進食，最后發展到不能自主呼吸、僅有眼球能動，靠一根連接在呼吸機上的空間心理學管子維持生命。那個原本愛說愛動的母親不見了，睜著眼睛啥都明白卻只能私人招待所設計等待死亡的到來。76歲的老父親身體也有病且年事已高，在韓資企業工作的夏衛華從單位辭職，專門承擔起護理母親的責任。
第二個民生社區室內設計“別扭”是醫療環境不配套。去年9月，姜淑花膽囊炎發新古典設計作，姐妹倆跑了多家醫院，卻沒有醫院愿意接收。幾經聯系，終于有醫院肯接收，卻讓姜淑花住進了ICU病房，因為她拔掉呼吸管就會死亡。但ICU病房對漸凍人患者來講，并不完全適合。住上幾天就要花費過萬，且對漸凍人患者來講，護理模式缺乏針對性。
第三個“別扭”是漸凍人癥沒有納入大病醫保，姐妹倆已不堪重負。“漸凍人癥”晚期需要呼吸機和藥物維持生命，治療費用非常高昂。常常導致患者傾家蕩產。因病返貧，在漸凍人群體里體現尤為明顯。
想出高招 把15平南屋改成ICU
難題就橫在眼前，姐妹倆決定自己動手建一個有針對性的ICU病房客變設計，以便能更好地護理母親，延長她的生命。
病房選址在夏衛華位于沙河口區南平花園的家中，那是中醫診所設計一個面積約有15平方米的南向房間。房間里安裝了空調，室內溫度恒身心診所設計定在26攝氏度。
房間里安裝了3個監控探頭，實時監控姜淑花每秒鐘的眼神狀態，一旦發生意外就能及時發現。此外，房間里還設有商業空間室內設計呼吸機、備用電源、血氧儀、造氧機、吸痰器、霧化器、紫外線滅菌儀等醫療儀器。
夏衛華說，她最怕的就是家里突然停電，她需要在60秒時間內迅速把呼吸機連接到備用電源上，否則母親就會窒息。為此，她還準備了手動呼吸器，以備不時之需。同時，病房也會定期進行紫外線消毒。
娛樂方面，親友送了一臺平板電腦給姜淑花。盡管口不能言、身不能動，但她女性特有的細膩情感卻沒有變。她最喜歡看會所設計婆媳劇、鄉村劇，而看到有關漸凍人癥的視頻，大滴淚珠就會從眼眶里滾落。
不僅僅在硬件設備上，在護理制度上，這處改建的家庭病房甚至比正無毒建材規ICU病房還要嚴格。在墻面上，貼了滿滿的“打藥須知”、“護理時間表”、“停電注意事項”等。
開展大連版“冰桶挑戰賽”
“我們壓根不敢去想，母親一旦走了日子還咋過……她是我們的命根子，沒她我們姐倆活不下去。養生住宅 ”夏衛華說，護理母親一天母室內設計是為盡孝，二是為了這個家。“我和綠裝修設計姐才40歲，媽才67歲，以后的日子還長著呢，這個家可不能散啊。 ”
雙胞胎姐妹倆都在努力堅持著那份信念，可她們已經疲憊侘寂風不堪。THE R3 寓所夏愛華是遊艇設計本市某小學的班主任，平時教學任務很重，忙完一天的工作還要往妹妹家跑，給母親端屎倒尿。而更重的壓力則來自經濟方面。對姜淑花而言，呼吸機已經成了“易耗品”,至今，價格3萬多元的呼吸機已經買了4臺了，也已經用壞2臺了。
一個漸凍人能拖垮一個家，姐妹倆很希望社會能更加關注這個群體。近日，“冰桶挑戰”公益活動在大洋彼岸發起后，姐妹倆的心里感受到了一股暖流。而當活動接力到中國后，姐妹倆別提多高興了，她們看到了一絲希望，一個能幫她們繼續堅持下去的希望。
“能不能開展一個大連版的冰桶挑戰賽？ ”夏衛華的眸子在發光，“漸凍人樂齡住宅設計家庭過得太苦了，多給他們一些愛吧！ ”
采訪期間，姜淑花始終用溫和的眼神望著記者。臨別時，她努力地把眼球往上移動，反復六七次。“她是在用牙醫診所設計這種方式向你表達謝意！”夏衛華說，“如果我說對了你再次動一下眼睛。 ”話音剛落，姜淑花的兩個眼球又動了一下。
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